Em 2007, Fumiko Chino, MD, perdeu o marido, Andrew Ladd, para um câncer neuroendócrino agressivo. Ele tinha 28 anos e era candidato a doutorado em ciência computacional. Ela tinha 29 anos e era diretora de arte de uma produtora de filmes de anime. Eles tinham $ 25.000 em um plano 401 (k), uma soma nada ruim para um jovem casal. E ele tinha seguro de saúde estudantil por meio de sua universidade.
Mas não foi o suficiente. Medicamentos contra o câncer podem ser caros. O seguro de Ladd tinha um limite anual de $ 5.000 para medicamentos prescritos. Ele passou por isso em um mês. Ele e Chino começaram a pagar os remédios sozinhos. Isso incluía não apenas sua medicação contra o câncer, mas também o antináusea Zofran (ondansetrona) e Lovenox (enoxaparina), um anticoagulante. O custo desses dois sozinhos era de $ 300 por dia.
Ladd ficou doente por dois anos e meio antes de morrer. Suas contas ultrapassaram US $ 300.000. “Eu simplesmente ignorei porque era esmagador”, diz o Dr. Chino, agora com 41 anos. Os cobradores de dívidas ligaram quase imediatamente. Um ligou durante o funeral de Ladd. (Mais tarde, ela soube que não era responsável pelas dívidas de Ladd.)
Não surpreendentemente, a experiência teve um efeito profundo em Chino. Três anos após a morte de Ladd, ela abandonou o anime e entrou na Duke School of Medicine em Durham, Carolina do Norte. Ela agora é uma oncologista de radiação no Duke Cancer Institute e faz pesquisas sobre as ramificações do custo do tratamento em pessoas com câncer.
Sua experiência com o marido, diz ela, “é a razão pela qual estou fazendo isso. Eu sei exatamente o que meus pacientes estão passando.”
Os problemas de dinheiro tão frequentemente associados ao tratamento do câncer são muitas vezes referidos como "toxicidade financeira", uma frase popularizada nos últimos seis anos por S. Yousuf Zafar, MD, um oncologista do Duke Cancer Institute. Chino trabalha com ele há sete anos.
A frase "toxicidade financeira" sugere intencionalmente que o impacto financeiro do tratamento pode ser tão prejudicial para os pacientes quanto a toxicidade às vezes associada à quimioterapia contra o câncer.
A pesquisa confirma isso.
Juntos, o Dr. Zafar e Chino descobriram que os pacientes muitas vezes pulam refeições, gastam suas economias e cortam alimentos e roupas. Muitos têm que parar de trabalhar, empurrando-os ainda mais para o endividamento. Alguns perdem suas casas. As perdas financeiras repercutem nas gerações futuras, que não serão beneficiadas por heranças.
É difícil saber a extensão desse problema, mas as consequências podem ser devastadoras para os filhos de alguém com câncer. Chama-se pobreza geracional. “Um cara gastando o dinheiro que economizou para a faculdade dos filhos pode afetar o nível educacional e as oportunidades de progresso”, diz Chino. O câncer dos pais consome os recursos economizados para a criança.
Os estudos mais recentes também sugerem que a toxicidade financeira tem mais do que consequências financeiras. Pode prever um resultado pior. Pacientes sem preocupações financeiras têm um prognóstico melhor do que aqueles que o fazem. Algumas das pesquisas de Zafar e Chino também sugerem que há um aumento de quase 80% no risco de morte naqueles com câncer que foram forçados a declarar falência.
“O que é chocante em nosso trabalho é que só conversamos com pessoas que têm plano de saúde”, diz Chino. “Isso está acontecendo apesar de termos a coisa [seguro] que deveria nos proteger.”
Há uma divisão racial, também. Stephanie Wheeler, PhD, professora de política e gestão de saúde na Universidade da Carolina do Norte em Chapel Hill, analisou as diferenças raciais no grau de toxicidade financeira experimentada pelos pacientes. “Pacientes negros têm uma carga financeira muito maior”, diz ela.
É provável que o problema piore à medida que o câncer se torna cada vez mais, em muitos casos, uma doença tratável ou crônica.
“Mais de 15,5 milhões de americanos com histórico de câncer estavam vivos em 2016, e esse número deve aumentar”, conclui um estudo de 2019 de Robin Yabroff, da American Cancer Society.
E os preços que pagam por seus remédios também continuarão a aumentar. O preço dos medicamentos contra o câncer agora “excede rotineiramente US$ 10.000 por mês, em comparação com uma média de US$ 1.000 por mês há 20 anos”, relataram ela e seus colegas.
Os custos também estão sendo transferidos para consumidores com franquias mais altas e pagamentos de cosseguro, relataram.
Em um estudo relatado em setembro de 2018 em uma reunião da Sociedade Americana de Oncologia Clínica, o Dr. Wheeler entrevistou 1.513 mulheres com câncer de mama metastático, mais de um terço das quais não tinha seguro.
Muitas mulheres no estudo relataram recusar ou atrasar o tratamento por causa de seu custo, deixar de pagar contas não médicas e parar de trabalhar após o diagnóstico. Apesar dessas medidas, muitos ainda não conseguiram pagar suas contas.
“São pacientes submetidos a muitos tratamentos – tratamento sem fim”, diz Wheeler, referindo-se ao fato de que pessoas com doença que metastatizou ou se espalhou provavelmente não serão curadas e provavelmente farão algum tipo de tratamento. para manter a doença sob controle pelo resto de suas vidas. "Você pode imaginar as contas que se acumulam quando você tem uma doença incurável", diz ela.
No estudo, as mulheres sem seguro relataram as piores dificuldades materiais. Estranhamente, no entanto, foram os pacientes segurados que ficaram mais estressados com o custo de seus cuidados. “Os pacientes segurados esperavam que seu seguro fizesse um trabalho melhor para cobri-los”, diz Wheeler.
A realidade, no entanto, é que muitos planos de seguro têm franquias altas, exigindo que os pacientes cubram, digamos, 20% dos custos de atendimento ou mais. Se o tratamento do câncer custa US$ 500.000, muitos pacientes não chegam nem perto de pagar a franquia de 20% — US$ 100.000.
Cerca de metade das mulheres no estudo disseram ter ouvido falar de agências de cobrança. “Os hospitais enviam três ou quatro contas e, após um período de 90 ou 120 dias, muitos hospitais entregam as contas a uma agência de cobrança”, diz Wheeler.
Stacie B. Dusetzina, PhD, professora associada de política de saúde no Vanderbilt University Medical Center em Nashville, examinou pacientes com leucemia mielóide crônica, agora tratados com uma classe de medicamentos conhecidos como inibidores de tirosina quinase. “Esses tratamentos são os melhores tratamentos contra o câncer já desenvolvidos”, diz o Dr. Dusetzina. “Eles transformaram essa doença de uma vida curta em uma vida normal.”
No entanto, ela e seus colegas descobriram que entre as pessoas com planos de seguro de alta franquia, impressionantes 70% tinham maior probabilidade de parar de tomar seus medicamentos nos primeiros seis meses por causa de seu alto custo. “Foi completamente chocante termos tantas pessoas abandonando a terapia”, diz Dusetzina.
Ela e seus colegas recentemente fizeram um estudo publicado online em outubro de 2018 no . De 1.988 pacientes, 524 (26 por cento) concordaram com a frase “Você tem que pagar por mais cuidados médicos do que pode pagar”. Essa resposta também aumentou a probabilidade de eles não tomarem a medicação. A toxicidade financeira, concluíram os pesquisadores, é “uma questão importante no tratamento do câncer”.
“Isso é vida ou morte para as pessoas”, diz ela. “Tem que haver algum equilíbrio e algum nível de sensibilidade quando falamos de medicamentos que preservam ou salvam a vida das pessoas.”
Em um artigo de abril de 2013 na CancerNetwork, Zafar observa que pouca atenção é dada ao custo-efetividade de novos medicamentos. “Apesar do nome, o Affordable Care Act faz muito para aumentar o acesso aos cuidados, mas pouco para torná-los mais acessíveis”, escreve ele. Os reguladores dos EUA e a legislatura poderiam levar em conta a relação custo-eficácia.
Outra questão é esta: Por que os medicamentos são tão caros em primeiro lugar? A indústria farmacêutica argumenta que precisa cobrar preços altos para cobrir os custos de pesquisa e desenvolvimento. Um estudo publicado em maio de 2016 descobriu que esses custos estavam aumentando mais rápido que a inflação e que o custo de desenvolvimento de um novo medicamento era de US$ 2,6 bilhões.
Existem outras razões para o aumento do custo do tratamento do câncer, de acordo com Zafar:
- A população está envelhecendo e as pessoas mais velhas têm um risco maior de câncer do que as mais jovens.
- O desenvolvimento de tratamentos menos tóxicos significa que pessoas mais velhas e frágeis, que antes não podiam ser tratadas, agora têm acesso ao tratamento do câncer.
- Menos toxicidade devido a novos tratamentos também pode encorajar alguns oncologistas a usar medicamentos em excesso, dando-os a pacientes para os quais eles provavelmente produzirão apenas uma melhora modesta.
A toxicidade financeira é um problema complexo com muitas fontes e provavelmente não será totalmente resolvido com uma solução. Enquanto isso, existem estratégias que causam impacto.
O Memorial Sloan Kettering Cancer Center atraiu a atenção recentemente quando bloqueou seus médicos de usar um novo medicamento da Sanofi chamado Zaltrap (ziv-aflibercept) para tratar o câncer de cólon por causa de seu custo. Os críticos do centro de câncer disseram que a droga não era mais eficaz do que o Avastin (bevacizumab) da Genentech. Isso levou ao que Zafar chama de decisão “histórica” da Sanofi de cortar o preço do medicamento pela metade.
Zafar também acredita que os pacientes devem ser informados sobre os custos antes de iniciar o tratamento.
A pesquisa de Wheeler sugere que muitos pacientes desconhecem alguns recursos financeiros disponíveis para eles. Estes incluem assistência de transporte, cuidados de caridade de hospitais e algum alívio de empresas farmacêuticas. “Mas ninguém pode passar por isso”, diz ela. “É um complexo louco. Todas elas [as empresas farmacêuticas] têm sistemas totalmente diferentes.”
Ela e seus colegas começaram a desenvolver estratégias para ajudar os pacientes a lidar com as demandas financeiras de seu diagnóstico. Eles examinam os pacientes quanto ao seu grau de dificuldade financeira, classificando-os com base em suas necessidades e elegibilidade. Os pacientes relatam que finalmente sentem que têm um defensor ao seu lado.
Eles também estão trabalhando com oncologistas para ajudá-los a escolher drogas que podem ser mais baratas, mas igualmente eficazes como outras drogas mais caras. E eles gastam muito tempo com recursos de seguros.
Mas estes são apenas remédios parciais. “A reforma da saúde nacional é essencial”, diz Wheeler. “Isso tem que acontecer antes de resolvermos o problema.”
Obter os melhores cuidados de saúde possíveis a um preço acessível é apenas uma das coisas que as pessoas com câncer e os sobreviventes precisam fazer. Eles têm que pensar em manter seus empregos, por exemplo, não apenas para manter sua renda, mas também para manter seu seguro de saúde, se o obtiverem de seus empregadores.
Lugares para obter ajuda:
- Cancer and Careers oferece inúmeras publicações gratuitas relacionadas a entrevistas, networking, procura de emprego após o câncer e conhecimento de seus direitos legais. Também ajudará você a procurar um emprego online e revisar seu currículo e seu perfil no site de mídia social LinkedIn.
- CancerCare oferece aconselhamento, grupos de apoio e assistência financeira.
- Informações médicas estão disponíveis no PubMed, um site de pesquisa de periódicos médicos e em sites como WebMD.com.
- A Patient Access Network Foundation oferece assistência de copagamento para pessoas com câncer que têm seguro, mas não podem arcar com os custos diretos.
- A Fundação Livestrong ajuda as pessoas a encontrar ensaios clínicos que possam ajudá-las e oferece várias publicações em inglês e espanhol.