Paula K. Dumas sofreu de enxaquecas crônicas durante toda a vida. Eles eram tão debilitantes que ela mal conseguia sair da cama.
“Na pior das hipóteses, eu sofria 25 dos 30 dias por mês e tomava 10 comprimidos por dia para evitá-los”, diz Dumas, 57 anos, de Irvine, Califórnia. Mas a medicação teve efeitos colaterais terríveis: ela teve quatro abortos espontâneos devido a interações medicamentosas relacionadas à enxaqueca e foi hospitalizada três vezes com pedras nos rins. “Não sei dizer quantos ingressos não foram utilizados, datas foram arruinadas e perdi eventos infantis porque simplesmente não pude ir”, diz ela.
Em 2014, após 22 anos trabalhando em marketing corporativo e desenvolvimento de negócios na Disney, Apple, CNN e Kodak, ela decidiu fazer uma mudança. Foi quando ela e seu marido, Karl, 61 anos, criaram o MigraineAgain.com, um site e uma comunidade projetados para ajudar as pessoas a lidar com enxaquecas.
“Estamos tentando ajudar as pessoas a sofrer menos e a viver mais até conseguirmos arrecadar dinheiro suficiente para uma cura”, diz Dumas. “Não queremos que as crianças vivam o tipo de vida que vivíamos, com passagem de ida e volta para o pronto-socorro.”
Um de seus seguidores era um homem chamado Carl Cincinnato, que morava do outro lado do mundo, em Sydney, na Austrália. Cincinnato, agora com 36 anos, que trabalhou em gestão de marca na Johnson and Johnson, lutava contra enxaquecas desde os 20 anos. Ele poderia ter até seis crises de enxaqueca em uma semana. Em 2013, durante as férias com sua agora esposa, ele atingiu o limite.
Um bilhão de pessoas sofrem de enxaquecas
Cincinnato começou a pesquisar enxaquecas e descobriu que mais de um bilhão de homens, mulheres e crianças sofrem de enxaquecas em todo o mundo, segundo a Migraine Research Foundation. De acordo com pesquisas anteriores, as enxaquecas são mais generalizadas do que diabetes, epilepsia e asma juntas. E um relatório publicado em setembro de 2014 na , descobriu que há apenas um especialista em dor de cabeça para cada 85.000 pacientes nos Estados Unidos.
Ele também aprendeu que as enxaquecas envolvem mais do que uma forte dor de cabeça em um lado da cabeça. Em cerca de um terço das crises de enxaqueca, ambos os lados da cabeça são afetados (embora em alguns casos, especialmente entre crianças e adolescentes, possa não haver dor de cabeça). A maioria dos ataques inclui distúrbios visuais, vômitos, tonturas e dormência ou formigamento nas extremidades ou no rosto, de acordo com a fundação.
Evento virtual atrai especialistas, pesquisadores e celebridades
Pouco tempo depois, ele teve a ideia do Migraine World Summit, um evento virtual gratuito nos primeiros oito dias com inscrição por e-mail. Os palestrantes incluem médicos, especialistas e especialistas em enxaqueca.
A primeira cimeira virtual online foi realizada em 2016, quando Cincinnato entrevistou Dumas. Em 2019, eles lançaram o primeiro evento presencial no palco da UCLA, que foi transmitido ao vivo. Atraiu mais de 400 pessoas e contou com três especialistas, além de celebridades como a atriz Kristin Chenoweth e o ex-jogador de futebol Terrell Davis, que sofrem de enxaquecas.
“Foi uma ótima representação de como as enxaquecas não discriminam”, diz ele. “Eles afetam pessoas de todas as idades e raças.”
Após o período inicial de acesso gratuito, a Cúpula Mundial da Enxaqueca está disponível sob demanda por taxas a partir de US$ 99, o que inclui mais de 18 horas de vídeo. O evento deste ano, o quinto, será realizado na cidade de Nova York em março.
O evento foi tão poderoso que Dumas e seu marido uniram forças com Cincinnato e agora o coproduzem com ele.
“Carl e eu tínhamos o desejo de retribuir e tentar ajudar outras pessoas a evitar um destino semelhante e a sofrer menos do que nós”, diz Dumas, observando que até 50 por cento dos fundos angariados na Cimeira vão para os seus parceiros sem fins lucrativos. Até agora, eles doaram mais de US$ 20.000 para organizações, grupos e fundações que sofrem de enxaqueca e dor de cabeça.
Tanto Dumas como Cincinnato dizem que sofrem muito menos do que antes, o que atribuem à educação e à investigação, e que têm conseguido aplicar em si próprios tudo o que aprenderam.
“Tentei seguir os conselhos que aprendi e ser um exemplo para os outros”, diz Cincinnato, que agora sofre apenas cerca de três ataques por ano. “Se mais pessoas soubessem como controlar as enxaquecas, também seriam capazes de fazer a mesma coisa. Nem todas as pessoas podem ser ajudadas, mas a maior parte do fardo é evitável para a grande maioria das pessoas. A remissão da enxaqueca crônica é possível.”